당신이나 가족이 희귀하거나 중증의 난치 질환을 앓고 있다면, 매번 치료비 걱정으로 밤잠을 설치진 않으셨나요?
이런 분들을 위한 정부의 강력한 지원책이 발표되었습니다.
이젠 비용 때문에 치료를 포기해야 할 이유가 없습니다.
희귀·중증난치질환, 진료비 걱정 덜어주는 실질적 변화
정부는 희귀하거나 중증의 난치 질환을 앓고 있는 이들의 진료비 부담을 줄이기 위한 구체적인 지원책을 발표했습니다.
기존보다 더 낮은 본인부담률과 진단, 치료, 식이 관리까지 전방위적으로 접근해 실질적 변화를 만들어가고 있습니다.
본인부담률, 최대 5%까지 인하
현재 10%로 책정되어 있던 본인부담률이 단계적으로 5% 수준까지 인하됩니다.
올해 하반기부터 시행될 예정으로, 고액의 치료비를 감당해야 하는 환자들에게 매우 희소식입니다.
적용 질환 70개 추가, 재등록 절차도 간소화
산정특례에 포함되는 질환도 확대됩니다. 2024년 1월부터는 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환이 새롭게 포함되어 더 많은 환자들이 지원을 받을 수 있게 됩니다.
특히 환자단체에서 요청이 많았던 질환 9종은 재등록 시 불필요한 검사도 삭제됩니다.
특수식 지원, 저소득층 기준 완화로 실질적 보조
식이조절이 필요한 희귀질환자를 위해 특수조제분유나 저단백 즉석밥 등 맞춤형 특수식 지원도 확대됩니다.
뿐만 아니라 기존의 소득·재산 기준도 점진적으로 폐지하여 저소득층 환자에게 보다 폭넓은 지원이 제공됩니다.
치료제 등재 절차, 240일 → 100일로 단축
희귀질환 치료제의 공급 접근성을 높이기 위해 치료제 등재에 걸리는 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 대폭 단축합니다.
치료 기회가 시급한 환자들에게 매우 중요한 변화입니다.
표: 핵심 정책 요약
|
항목 |
기존 |
개선안 |
|---|---|---|
| 본인부담률 | 10% | 최대 5%까지 인하 |
| 질환 적용 수 | 기존 질환만 적용 | 70개 질환 추가 |
| 치료제 등재 기간 | 약 240일 | 100일 이내로 단축 |
| 특수식 지원 | 기초 품목 위주 | 당원병 환자 등 대상 확대 |
| 저소득층 기준 | 소득·재산 기준 적용 | 단계적으로 폐지 |
Q&A
Q1. 누구나 본인부담 인하 혜택을 받을 수 있나요?
A. 해당 혜택은 산정특례 대상 질환자에게 적용됩니다. 특히 새로 추가된 70개 질환을 포함한 대상자는 본인부담 인하를 받을 수 있습니다.
Q2. 치료제 등재 단축은 실제로 얼마나 빨라지나요?
A. 기존에는 평균적으로 240일 정도 걸리던 치료제 등재 절차가 100일 이내로 단축돼 시급한 치료가 가능해집니다.
Q3. 특수식 지원은 어떤 질환이 포함되나요?
A. 식이조절이 필수적인 환자에게 맞춤형 특수식이 제공됩니다. 최근엔 당원병 환자를 위한 특수 옥수수전분도 추가되었습니다.
Q4. 저소득층 지원은 어떻게 확대되나요?
A. 기존의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하고, 더 많은 저소득층 환자가 부담 없이 치료받을 수 있도록 제도 개선이 이루어집니다.
Q5. 나의 질환이 대상인지 어떻게 알 수 있나요?
A. 보건복지부 또는 해당 병원에서 확인할 수 있으며, 정책브리핑(www.korea.kr)에서도 대상 질환과 상세 내용을 확인할 수 있습니다.
희망을 선택할 수 있는 세상으로
희귀하고 중증의 난치 질환을 앓고 있는 분들에게 이제 '치료'는 선택이 아닌 '기회'로 다가옵니다.
이번 정책은 단순한 의료 지원을 넘어, 환자와 가족의 삶을 변화시키는 힘이 될 것입니다.
지금 필요한 것은 이 정책을 널리 알리고, 필요한 사람들이 그 기회를 놓치지 않도록 함께 움직이는 것입니다.
